Ежегодный круглый стол по редким заболеваниям
Главными темами обсуждения на круглом столе стали вопросы лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом, вопросы организации оздоровительного отдыха для детей с редкими заболеваниями, расширения перечня категорий детей с инвалидностью, нуждающихся в социальном такси.
Круглый стол объединил на своей площадке специалистов медицинских и социальных учреждений, руководителей социально ориентированных некоммерческих организаций, а также самих пациентов с редкими заболеваниями.
«Круглый стол – это важная площадка, которая позволяет конкретные предложения пациентов воплотить в нормативно-правовые акты Санкт-Петербурга. Так, благодаря совместной работе участников круглого стола сегодня люди с редкими заболеваниями могут получать оборудование и расходные материалы для обеспечения искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на дому за счет средств городского бюджета. И в этом большая заслуга курирующего социальные и медицинские вопросы вице-губернатора Санкт-Петербурга», – отметила президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.
